⛸️ Forum Chorych Na Stwardnienie Rozsiane

Stwardnienie rozsiane występujące w kilku postaciach. U większości chorych jest to tzw. postać rzutowo-remisyjna, nasilająca się w kolejnych atakach choroby. „Z czasem po 10-20 latach może ona postępować także między kolejnymi rzutami, co się objawia większymi trudnościami w chodzeniu, gorszym kontrolowaniem oddawania moczu Szacuje się, że sclerosis multiplex jest najczęściej spotykaną chorobą centralnego układu nerwowego, która występuje u młodych osób dorosłych. Najwięcej chorych notuje się w północnej i środkowej części Europy, na kontynentalnym obszarze Ameryki Północnej, Azji, Australii, Nowej Zelandii, zaś epicentrum stanowi Szkocja. Najmniejszy odsetek zachorowań zauważa się w okolicach równika, na półwyspie arabskim, w Azji i na kontynentalnej części Ameryki Południowej, wśród tubylczych plemion Ameryki Północnej, na Alasce, Grenlandii, Karaibach, u Aborygenów i Maorysów. Najczęściej chorują kobiety rasy białej. SM rozpoznaje się między 20. a 40. rokiem życia, ale notuje się coraz więcej chorych dzieci, głównie dziewczynek. Na świecie choruje około 2,5 mln osób, w tym 500 tys. w Europie. W Polsce jest ok. 45–60 tys. osób z SM, co świadczy o dużym ryzyku zachorowania. Nasz kraj ma także jeden z gorszych wyników, jeśli chodzi o świadomość ludzi na temat tej jednostki chorobowej. Znajduje się ponadto na przedostatnim miejscu europejskich rankingów ze względu na dostępność leczenia. Aby to zmienić w 1990 roku zostało założone Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Jest to organizacja pozarządowa, która zrzesza osoby chore, ich rodziny i przyjaciół. Od 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Obecnie działa w 23 placówkach na terenie całego kraju, wspiera osoby walczące ze schorzeniem i niepełnosprawne, reprezentuje Polskę na forum międzynarodowym. Do jej głównych zadań należy poprawa jakości życia chorych, a także podniesienie stanu wiedzy w społeczeństwie na temat sclerosis multiplex. Nie ma jeszcze komentarzy! Śmiało, bądź pierwsza/y! :) Forum Chorych na stwardnienie rozsiane › Czy to stwardnienie rozsiane Badania diagnostyczne. Użytkownicy przeglądający ten dział: 2 gości.
martuha14 Posty: 1 Rejestracja: 2010-10-21, 17:14 Lokalizacja: Bydgoszcz Sanatorium Mam prośbę. Moja babcia choruje na stwardnienie rozsiane i bywała już w wielu santoriach. Chciałaby spróbować takiego sanatorium przeznaczonego tylko i wyłącznie dla osob chorych na SM.. Słyszała że w wojewodztwie warszawskim jest takie i w okolicach slupska. Ale ja bym musiala wiecej cos wiedziec na ten temat, nie radze sobie w tym internecie. Mogliby panstwo mi pomoc? [/b] Ostatnio zmieniony 2010-10-21, 19:05 przez martuha14, łącznie zmieniany 1 raz. martuha14 Ania W. Posty: 6335 Rejestracja: 2009-07-11, 17:19 Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie Postautor: Ania W. » 2010-10-21, 18:47 Witaj....Typowe ośrodki dla chorych na sm znajdują się:Borne SulinowoDąbekPiekoszów Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Ania W., łącznie zmieniany 1 raz. renia1286 Posty: 14352 Rejestracja: 2009-06-20, 09:28Wiek: 57 Lokalizacja: Warmia Postautor: renia1286 » 2010-10-22, 09:10 Pisaliśmy tu sporo o rehabilitacji w tych ośrodkach , warto poczytać. Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę. Wodzu Posty: 614 Rejestracja: 2011-01-04, 21:35 Lokalizacja: Końskie Kontaktowanie: Postautor: Wodzu » 2011-03-28, 11:33 Szukam info odnośnie senatorium,1. Jak często możemy z tego dobrodziejstwa korzystać (z dopłatą NFZ-u)2. Czy pobyt w senatorium to urlop w pracy, czy chorobowe? renia1286 Posty: 14352 Rejestracja: 2009-06-20, 09:28Wiek: 57 Lokalizacja: Warmia Postautor: renia1286 » 2011-03-28, 11:56 Wojtku, do sanatorium możemy pojechać nie częściej niż raz w roku, tyle czeka sę na miejsce. W Bornem płaci się 2400 za miesiąc, w Dąbku 70 % dochodu, gdzie indziej nie pobyt w Bornem dostaniesz od nich L4. Dla nas najlepszym wyjściem jest pobyt w ośrodkach przystosowanych dla chorych na inne, normalne sanatorium szkoda czasu [moim zdaniem] Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę. renia1286 Posty: 14352 Rejestracja: 2009-06-20, 09:28Wiek: 57 Lokalizacja: Warmia Postautor: renia1286 » 2011-03-28, 12:22 KOMR Dąbek, to też nie jest sanatorium Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę. Wodzu Posty: 614 Rejestracja: 2011-01-04, 21:35 Lokalizacja: Końskie Kontaktowanie: Postautor: Wodzu » 2011-03-28, 13:01 moje podyktowane zostało, ponieważ zostałem że tak powiem "zaproszony" do senatorium nad morze do jest tam rehabilitantką. Ja mam tylko załatwić skierowanie, a dalej to już jakość ma być ......Odpłatność 50zł/dzień za pobyt "All Inclusive", ale bez alkoholu i ....Z tego co mówi, to sporo mają pacjentów z SMTylko w wakacje jest 100% trudno jest na NFZ Ania W. Posty: 6335 Rejestracja: 2009-07-11, 17:19 Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie Postautor: Ania W. » 2011-03-28, 13:12 Próbować można, by latem spędzić przyjemne z pożytecznym Jantar fajny ośrodek, luxus, pełen wypas, świetna opieka itp. Sama tam chciałam, ale troszku daleko ode mnie i wybrałam sobie masz okazje, to jedź, nie ociągaj się i kuzynkę rehabilitantkę, tylko pozazdrościć. Wodzu Posty: 614 Rejestracja: 2011-01-04, 21:35 Lokalizacja: Końskie Kontaktowanie: Postautor: Wodzu » 2011-03-28, 14:27 Ode mnie to rzut beretem 500km, kiedyś to w jeden dzień "w tą i nazad" ale terazTeż chyba dam radę aisza Posty: 7601 Rejestracja: 2008-08-09, 20:04Wiek: 54 Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski Kontaktowanie: Postautor: aisza » 2011-03-28, 14:49 Wodzu pisze: kiedyś to w jeden dzień "w tą i nazad"Jak pojedziesz do sanatorium to "nazad" od razu nie bedziesz wracał Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok... elmirka Posty: 94 Rejestracja: 2011-02-11, 08:40 Lokalizacja: Wielkopolska Postautor: elmirka » 2011-03-28, 16:55 Borne Sulinowo jest dla osób,którym choroba już mocno dopiekła i potrzebują raczej drugiej osoby do sumie mieszkam niedaleko i bywam tam czasami,ale nie odważyłam się nigdy zobaczyć osrodka,bo lekarz,który go prowadzi mi nie obsługa jest bardzo miła,a lekarz jak kumpel z podwórka. Ania W. Posty: 6335 Rejestracja: 2009-07-11, 17:19 Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie Postautor: Ania W. » 2011-03-28, 18:11 elmirka pisze:Borne Sulinowo jest dla osób,którym choroba już mocno dopiekła i potrzebują raczej drugiej osoby do jest nieprawdą co piszesz.... Byłam na turnusie i większość osób było chodzących, niepotrzebujących pomocy. Ja chodziłam z kulą i również nie potrzebowałam pomocy. Oczywiście były też osoby i na wózkach ale też sobie świetnie radziły i nie czułam się przy nich jakoś inaczej.... Jest niższy personel, który w razie potrzeby pomaga. Są tam oprócz rehabilitacji różne zajęcia np: muzykoterapia, warsztaty socjologiczne/psychologiczne. Tak... był jeden pokój gdzie przebywały panie w cięższym stanie, ale nikomu "nie przeszkadzały". Tylko wiedzieliśmy, że pisze:W sumie mieszkam niedaleko i bywam tam czasami,ale nie odważyłam się nigdy zobaczyć osrodka,bo lekarz,który go prowadzi mi nie obsługa jest bardzo miła,a lekarz jak kumpel z co to za dziwny lekarz, ale to moja subiektywna opinia...Wiesz, tak się rodzą właśnie plotki, jak się czegoś nie widzi na własne oczy. Było się przejść zobaczyć i nie bać się, nikt tam nie gryzie. Hmmm...tak myślę, może miałam jakieś szczęście, że byłam z osobami "na chodzie". Temat do poczytania o ośrodku: ... 78&start=0 A ten wątek jest o sanatoriach. Pozdrawiam bez odbioru. haniutek Posty: 1429 Rejestracja: 2008-04-07, 08:43 Lokalizacja: spod dachu nieba Postautor: haniutek » 2011-03-28, 22:05 Wodzu pisze:2. Czy pobyt w senatorium to urlop w pracy, czy chorobowe?W przypadku, gdy masz orzeczony stopień niepełnosprawności (znaczny lub umiarkowany) możesz skorzystać z prawa do zwolnienia od pracy z zachowaniem prawa do wynagrodzenia w wymiarze do 21 dni roboczych w celu uczestniczenia w turnusie rehabilitacyjnym, na który skierował lekarz. To zwolnienie przysługuje raz w roku. Pracodawcy należy przedstawić skierowanie na turnus rehabilitacyjny ale w takim terminie, który umożliwi zapewnienie normalnego toku pracy w zakładzie. Wynagrodzenie za ten okres jest obliczane jako ekwiwalent za urlop wypoczynkowy, podstawą wypłaty dokument , który potwierdza pobyt na turnusie, który należy dostarczyć pracodawcy. Osobiście nigdy nie miałam problemu, by wysłano fax do zakładu pracy, czy wystawiono zaświadczenie o pobycie, również nie było problemu z ewentualnym na temat uprawnień osoby niepełnosprawnej zajdziesz tutaj : [center] miłego pobytu jeśli zdecydujesz się na wyjazd . W Bornem na turnusie nie przebywają wyłącznie osoby, którym " choroba dopiekła", oczywiście są osoby na wózkach w różnym stanie, ale i chodzące w pełni samodzielne również. Turnusy w lipcu są dedykowane nowozdiagnozowanym oraz tym, dla których obraz zaawansowanej choroby jest trudny do zaakceptowania. "Idź dalej niezłomnie,(...)Nic nie jest stracone, skończone też nie " Wodzu Posty: 614 Rejestracja: 2011-01-04, 21:35 Lokalizacja: Końskie Kontaktowanie: Postautor: Wodzu » 2011-03-29, 07:39 Dzięki za mam jedno pytanko-A czy zabiegi rehabilitacyjne tzw. rehabilitacja ma wpływ na dofinansowanie z NFZ do sanatorium (mogę pojechać do sanatorium)?Jeśli byłem na rehabilitacji w ośrodku sanatoryjnym to mogę też w sanatorium?
Chciałem jednak powiedzieć, że dokładnie tydzień temu odwiedziłem swojego okulistę, u którego byłem chyba prawie dwa lata temu. Powiedziałem o chorobie, no bo siłą rzeczy nie wiedział o tym, bo na ostatniej wizycie te 2 lata temu no jeszcze choróbska nie było.

Stwardnienie Boczne Zanikowe Ogólny W tym dziale znajdują się ogólne informacje o SLA Wiadomości: 2,312Wątków: 198 Ostatnia wiadomość: 20 Kwiecień 2022, 12:13:09 przez Jaa218 Porady W tym dziale znajdziesz porady odnośnie SLA. W poddziale znajdziesz informacje i porady o respiratorze nieinwazyjnym (NIV), inwazyjnym (IV) oraz PEG-u, ssaku i asystorze kaszlu. Wiadomości: 4,276Wątków: 428 Ostatnia wiadomość: 26 Lipiec 2022, 16:20:16 Odp: Opieka nad obłożnie... przez RILU Leki W tym dziale można dyskutować o lekach stosowanych w SLA Wiadomości: 1,097Wątków: 108 Ostatnia wiadomość: 26 Maj 2022, 23:08:13 Odp: Leki nasenne, antyd... przez Aja Stowarzyszenie Dignitas Dolentium Ogólny Tu dowiesz się o naszej działalności, tym jak możemy Ci pomóc oraz jak zostać członkiem stowarzyszenia Wiadomości: 251Wątków: 30 Ostatnia wiadomość: 15 Lipiec 2022, 20:22:28 Pierwsze zaniki mięśni przez Munka30 Ludzie Inne Dyskusja ogólna W tym dziale możesz rozmawiać o wszystkim co nie jest bezpośrednio związane z SLA Wiadomości: 944Wątków: 113 Ostatnia wiadomość: 04 Luty 2022, 19:20:57 Odp: Film o Hawkingach..... przez stampels

25-07-2021, 11:12. Będzie przełom w leczeniu stwardnienia rozsianego? Brzmi obiecująco, choć to zapewne jeszcze kwestia wielu lat badań. Cytat: Chodzi o kandydata na lek NVG-291, który ma szansę okazać się kamieniem milowym w terapiach uszkodzeń układu nerwowego spowodowanych chorobami zwyrodnieniowymi, takimi jak stwardnienie rozsiane. Kontakt Szczegóły Opublikowano: środa, 29 wrzesień 2010 11:04 Odsłony: 18261 Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Głogowie z siedzibą przy 15A/5, zaprasza wszystkich swoich członków i ich przyjaciół na spotkania w pierwszy czwartek każdego miesiąca w Przychodni przy ul. Kościuszki 15A/5 (niski parter): od maja do października o godzinie 17:00 od listopada do kwietnia o godzinie 16:00 INFORMACJE KONTAKTOWEAdres stowarzyszenia:Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Głogowieul. Kościuszki 15A/567-200 GłogówTelefon:888 205 105Adres internetowy: e-mail:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Prezes Mieczysław ZajączkowskiKonto bankowe:BS Wschowa53 8669 0001 2020 0215 4574 0001KRS: 0000243712NIP: 6932067193REGON: 020162520administrator strony:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. Stwardnienie Rozsiane, nazywane często SM (z łac. sclerosis multiplex = stwardnienie rozsiane), to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób neurologicznych w Polsce. Jej przyczyny pozostają nieznane. W Polsce choruje na SM ok. 50 tysięcy osób. Stanowią oni trzecia co do wielkości grupę osób z tego rodzaju schorzeniem w Europie. Ważne jest, aby przed rozpoczęciem każdego programu ćwiczeń lub zakupem sprzętu do ćwiczeń skontaktować się ze swoim lekarzem i / lub fizjoterapeutą. Mogą oni pracować wraz z wami, abyście wspólnie zidentyfikowali konkretne potrzeby i cele oraz znaleźli taki program i sprzęt, który będzie najlepiej dostosowany do waszej kondycji fizycznej. Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu stwardnienia rozsianego notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej Poszczególne rodzaje sprzętu do ćwiczeń różnią się nie tylko w swoich zastosowaniach, ale i we wpływie, jaki wywierają one na Twoją wytrzymałość, koordynację i równowagę. Przykładowo, można zwiększyć wytrzymałość i kondycję serca przy użyciu bieżni lub roweru poziomego, ale jeden rodzaj sprzętu może być bardziej odpowiedni dla Ciebie, a drugi dla kogoś innego, w zależności od konkretnych objawów i stopnia sprawności ruchowej. Należy pamiętać, że nawet podczas korzystania z pewnych części ciała (na przykład nóg pedałujących na rowerze), te części ciała nie działają w izolacji. W tandemie z nimi pracują również mięśnie z innych części ciała (np. serca i tułowia), działające w celu zapewnienia wsparcia dla funkcjonowania głównej ćwiczonej partii mięśniowej. Ponieważ większy wysiłek zwiększa zapotrzebowanie wszystkich tych mięśni na tlen, podczas treningu należy oddychać głęboko i szybko. Pozwoli to poszerzyć płuca i zwiększyć objętość tlenu we krwi. Ze względu na zintensyfikowane pompowanie serca, w całym organizmie występuje zwiększenie przepływu krwi. Jak zatem widać, większość rodzajów aktywności fizycznej przyczyni się do poprawy zdrowia serca, krążenia krwi i ogólnej kondycji fizycznej. Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby Drogie sprzęt naprawdę nie jest konieczny dla wykonywania takich ćwiczeń lub treningu fitness. Dzięki zwykłemu chodzeniu w umiarkowanym tempie lub podobnym ćwiczeniom aerobowym, będziesz mógł osiągnąć podobne rezultaty. Czytaj więcej o stwardnieniu rozsianym: Stwardnienie rozsiane rzadko bywa przyczyną śmierci. W 30 -35% zgonów chorych na SM jest związane z powikłaniami tego schorzenia (Sadovnick i wsp., 1991). Najczęstszym powikłaniem prowadzącym do śmierci jest zapalenie płuc w następstwie ciężkiej niewydolności ruchowej powyżej 7. stopnia w skali EDSS.
Dzień dobry, Piszę do Was jako osoba działająca w stowarzyszeniu "SezaM". Jako śląskie stowarzyszenie chorych na SM - "SezaM", wspieramy kompleksowo (również oferujemy leczenie i pomoc specjalistów), osoby chore z całego woj. śląskiego. Jeśli jesteś zainteresowany, przeczytaj do końca ten post i wejdź na naszą stronę: " Serdecznie zapraszam i pozdrawiam ----------------------------------------------------------------------------------------------- Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM „ SEZAM” zaprasza do wzięcia udziału w projekcie „Sami Możemy – Kompleksowy Program Integracji Chorych i ich Rodzin - -II edycja.” współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej, priorytet IX. Włączenie społeczne dla działania: Aktywna integracja dla poddziałania: aktywnej integracji osób i grup zagrożonych wykluczeniem społecznym. Do udziału w projekcie zapraszamy osoby chore na stwardnienie rozsiane oraz inne choroby neurologiczne z terenu województwa śląskiego. Głównym celem projektu jest wzmocnienie integracji i zapobieganie wykluczeniu społecznemu 180 osób (124K i 56M) ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi. Program daje wsparcie nie tylko osobom dotkniętym chorobą, ale całym rodzinom zagrożonym wykluczeniem z powodu choroby najbliższych. Projekt realizowany będzie w okresie w okresie od r. do r. poprzez objęcie ich kompleksowym wsparciem: • zdrowotnym (konsultacje u specjalistów oraz uczestnictwo w rehabilitacji), • edukacyjno – zawodowym ( warsztaty, kursy i szkolenia aktywizacji zawodowej i społecznej oraz staże), • społeczno - kulturowym (wyjazdy, wyjścia kulturalne), • psychologicznym. Wystarczy kliknąć w link wejść w zakładkę „dokumenty” i wypełnić formularz zgłoszeniowy. Serdecznie zapraszamy do udziału
ahaxpw.